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Sociabilisation : WE chez des ami.e.s

Demain je pars pour 4 jours chez des ami.e.s à Grenoble. J’appréhende grave. C’est la première fois que je vais chez eux et je ne les ai vu que 3 ou 4 fois en vrai. Je sociabilise beaucoup via les réseaux sociaux mais dès qu’il est question de rencontres IRL c’est la panique.
Mes hôtes ont gentiment accepté que je leur envoie une cage pour furet. Parce qu’il n’est pas question que je parte sans eux. J’ai dressé une liste de question concernant le fonctionnement de leur maison pour que je puisse m’y adapter au mieux. Je me lèverai et me doucherai avant qu’ils ne se lèvent. Je n’aime pas sociabiliser en pyjama. J’ai besoin de me préparer psychologiquement aux échanges à venir.
J’ai précisé à mon hôte que je me couchais très tôt, 21h30 max et que je me levais vers 7h-7h30. Il m’a gentiment dit que si j’avais besoin de m’isoler, je pouvais aller dans « ma » chambre à tout moment. Me connaissant, je pense que je ne le ferai pas car j’ai l’habitude de suradapter. Je me reposerai mardi, si je peux.
J’ai déjà préparé ma valise et le sac de transport de mes furets mais j’angoisse beaucoup à cause des grèves de transports. Ça me rassure quand je peux connaitre bien à l’avance mon parcours et là, c’est impossible. Je ne le saurai que ce soir voire le matin même.

Le côté positif c’est que ce WE a pour but de mettre en place un escape game. J’adore les escapes et là, j’ai l’opportunité de réaliser le scénario, les énigmes et les décors d’un escape qui va ouvrir en région parisienne d’ici la fin de l’année. C’est très motivant même si, depuis que je prends mes AD et mes anxiolytiques, mes capacités de réflexion dans l’instant sont pour le moins réduites. Ce qui fait que je culpabilise d’être moins efficace pendant les escapes vis à vis de mon équipe qui, elle, est au taquet.

Et vous ? Comment se passe vos déplacements ?

Autist in translation

Comment subir le moins possible les transports en commun quand on est autiste ? De nombreux NT (neurotypiques… ceux qui n’ont pas de troubles du développement) me disent « je déteste aussi les transports en commun », « personne n’aime prendre le métro ».

C’est surement vrai. Cependant, il y a une différence entre ne pas aimer, et en souffrir. À plusieurs reprises j’ai dû lutter contre l’envie de sortir de la rame et m’assoir par terre en me balançant. Il serait plus simple de faire une liste de ce qui ne m’agresse pas dans le métro mais je vais quand même vous lister ce qui me pose problème :
– La promiscuité avec les gens. Même quand le métro n’est pas bondé, il suffit qu’une personne tienne la même barre que moi et que sa main descende lentement jusqu’au toucher la mienne en dessous. J’ai alors une envie irrépressible de baffer cette personne ou de fuir. Généralement, je prends sur moi et me contente de descendre ma main. J’avoue ne pas bien comprendre ce phénomène de main qui glisse vers le bas. Comme si le bras de la personne pesait une tonne.
– Le bruit. Surtout quand il y a une discussion. Encore pire, plusieurs discussions. Là mon cerveau mouline parce qu’il perçoit les 2 conversations sur le même plan comme s’il essayait de les suivre. Alors que je me passerais bien de connaître la vie de ces personnes. J’ai tenté le casque mais c’est encore pire parce que, si je n’arrive pas à entendre ce qu’il se passe autour de moi, ça m’angoisse. J’ai besoin d’avoir ce sens actif au cas où j’en aurais vraiment besoin. Si par exemple quelqu’un derrière moi veut passer. Vu que je détester qu’on me touche l’épaule. Ou s’il y a une annonce RATP. Ou même pour me situer dans l’espace. Je fais toujours en sorte d’être à équidistance des personnes dans la rame et à me placer de façon à ne pas gêner l’entrée.
D’autres bruits qui me gênent : les gens qui écoutent du rap ou ceux qui tapotent sur leur jambe. Ça me donne envie de leur planter une hache dans le crâne.
– Les lumières : surtout celles des panneaux publicitaires. Le pire c’était à Noël dernier quand la Gare du Nord était blindée d’illuminations qui clignotaient. Je me suis sentie mal. Je n’arrivais pas à marcher droit.
– Les odeurs : contrairement à ce qu’on pourrait croire, les mauvaises odeurs type SDF m’agressent moins que les odeurs de parfum. Alors que les mauvaises odeurs peuvent me donner le haut le cœur, le parfum – lui – m’irrite le nez, me contracte la gorge de me donne la migraine. Ça me déclenche aussi des névralgie cervico-brachiales. Youpi-ya.
Pour les odeurs, on m’a donné une petite astuce : prendre un bonbon à la menthe. C’est plutôt efficace mais il ne faut pas que le trajet dure longtemps et il ne faut pas en prendre trop souvent parce que c’est assez mauvais pour la ligne mais aussi pour l’estomac.

Ce qui me dérange aussi dans les transports en commun c’est le fait que les gens ne cherchent jamais à optimiser leur positionnement. Il y a aussi ceux qui circulent dans les couloirs du métro sur la gauche alors que le sens de circulation est à droite, comme les voitures. Ça m’oblige à me décaler sur l’autre côté et ça me stresse parce que ce n’est pas le bon côté.

Et vous ? Comment vivez-vous les transports en commun ?

Évoluer en openspace quand on est autiste

J’ai eu la malchance, dans mon précédent emploi, de travailler en openspace. Or, quand on est autiste, l’openspace est un environnement particulièrement inadapté. J’ai accumulé une surcharge sensorielle pendant plusieurs années ce qui a entraîné un burn-out. Cette surcharge venait :
– Du bruit : notamment de ma charmante collègue d’Amérique Latine qui ne pouvait s’exprimer qu’en criant. Mais aussi, d’une manière générale des discussions entre collègues même éloignées. Je perçois les sons éloignés comme s’ils étaient près de moi, ce qui rend la concentration difficile. J’ai particulièrement été dérangée par le téléphone d’un collègue qui appelait en laissant sur haut-parleur jusqu’à ce que ça décroche. Et, s’agissant d’un service client, la sonnerie pouvait durer bien 10 minutes. Quand c’était trop insupportable pour moi et que je me dirigeais dangereusement vers un melt-down, j’allais m’isoler dans les toilettes.
Une autre nuisance sonore : la Nespresso. Ma collègue l’avait installée à quelques mètres de moi et toute l’entreprise l’utilisait.
J’ai tout tenté : le casque anti-bruit. Il n’atténuait pas assez. Les boules quies. Je n’entendais plus rien et ça m’angoissait de ne pas entendre mes collègues arriver. Parce que j’ai besoin d’un temps pour me mettre dans l’optique d’une potentielle discussion. Activer mon masque social, décrypter ce que l’autre veut. Bref.

– Les odeurs : La personne de l’accueil aimait beaucoup vider des désodorisants dans le couloir, ce qui fait qu’il me fallait traverser en apnée. Pour information, les odeurs un peu fortes sont une réelle agression pour moi. Ce qui pour vous est une odeur agréable est pour moi toxique. Ma gorge se contracte, mes narines brûlent, l’odeur me reste dans le nez pendant plusieurs heures et me déclenche des migraines.
Une société de nettoyage passait également shampooiner la moquette pendant les heures de travail. C’était un vrai supplice.
Il y avait aussi des collègues qui mettaient des bougies parfumées.
Les WC étaient régulièrement hors-service. Je vous laisse imaginer le problème.

Bien sûr, tout ceci ajouté aux transports en commun matin et soir m’a conduite au burn-out. Il aurait peut-être été évité si ma hiérarchie avait accepté de me passer en télétravail. Ce qui était parfaitement faisable car un collègue qui avait les mêmes tâches que moi était déjà en télétravail partiel. J’étais pourtant allée voir la médecine du travail avec le soutien de ma psychiatre pour formuler ma demande mais ma RH m’a juste répondu « c’est trop facile d’aller voir la médecine du travail pour demander un télétravail ». Évidemment, à l’époque je n’avais pas ma RQTH et je devais donc faire avec la mauvaise volonté de mon employeur.

Aujourd’hui, je suis licenciée économique et phobique des transports en commun à force d’y avoir été confrontée. Je ne conçois pas de pouvoir revenir travailler dans un openspace.

Moi by me

Comme il est courtois de se présenter, je me plie à l’exercice.
Je suis donc une femme de 38 ans, childfree, célibataire, geek et autiste.
J’ai 2 furets : Sherlock et Axuride.

Mes passions : le dessin, les séries, le premier film du Hobbit et les Petits Poney 1e génération.

Je suis fraichement diagnostiquée autiste haut potentiel après plusieurs années d’errance diagnostic.

J’adore :
– Les Escape Games
– Les jeux de plateau (surtout ceux avec des mots à trouver ou faire deviner ou des jeux d’aventure en équipe)
– Tremper mes surimis dans la compote framboise (bah oui, c’est un peu comme du ketchup), je déteste finir le fond de mes verres d’eau
– Totoro (j’en a plein : en t-shirt, trousse, peluche)

Je déteste :
– Les transports en commun
– Les gens qui s’overparfument
– Finir le fond de mes verres d’eau

Mon diag TSA à la Salpêtrière

Vendredi 17 janvier, j’ai enfin pu passer les tests pour le diagnostic TSA, 10 mois après ma demande. Il s’agissait de ma seconde démarche diagnostic. La première s’est arrêtée abruptement après un entretien pré-test catastrophique. Les psys étaient persuadés que je n’étais pas autiste et, comme je souffrais d’un gros défaut d’affirmation de soi à l’époque, j’ai abondé dans leur sens.
4 ans après cette débâcle, ressentant toujours au fond de moi que j’étais autiste et sur les conseils d’une copine autiste dont l’intérêt spécifique est l’autisme, j’ai décidé de repasser mes tests ailleurs et de commencer une thérapie pour remédier à ce défaut d’affirmation de soi et cette phobie sociale qui me pourrissaient l’existence.
J’ai commencé par monter un document expliquant pourquoi je pensais être autiste et pourquoi ça ne pouvait être autre chose en appuyant mes dires avec des arguments scientifique et en faisant des diagnostics différentiels. Je suis donc arrivée chez ma psychiatre avec ce document de 14 pages. Ma psy l’a lu. On a discuté. Et elle m’a dit que, selon elle, je pouvais effectivement être autiste et qu’elle m’aiderait à monter mon dossier auprès de l’Hôpital de la Salpêtrière à Paris.
Pour celleux qui se demandent ce qu’il y avait exactement dans mon document, j’y parlais de mon hypersensorialité, de mes difficultés sociaux et des quiproquos ou boulettes que je pouvais faire, des mes intérêts spécifiques actuels (Hobbit film 1, Petits Poney 1ère Génération) et ceux passés comme les boutons que j’adorais collectionner et regarder briller. J’y parlais également de mon besoin de routine, du fait qu’il m’était difficile de suivre une conversation à plusieurs ou même du fait qu’il me fallait m’isoler à la pause déjeuner. Toutes les petites choses qui font mon quotidien qui dénotent de mon environnement.
L’entretien pré-test à la Salpêtrière s’est super bien passé. Ils avaient imprimé le document que je leur avais envoyé. J’avais apporté le mien à jour car au fil du temps, d’autres choses m’étaient venues. C’est le docteur V. qui m’a reçue. Elle a été très douce, pondérée et patiente. Au terme de l’entretien, elle m’a dit qu’elle me conseillait de prendre des anti-dépresseurs parce qu’elle sentait que je n’allais pas bien. Je sortais tout juste d’un burn-out (que je sais maintenant autistique). Le rétablissement est long. Elle m’a également dit que je semblais effectivement présenter des TSA et donc qu’il me fallait passer les tests pour confirmer cela.

J’ai donc suivi ses conseils et demandé à ma psychiatre de me mettre sous Fluvoxamine. La premier jour a été atroce : migraines, nausées, vertiges. Au bout de quelque semaines je retrouvais de l’entrain. Je pouvais à nouveau afficher mon masque social.
Arrive le 17 janvier, date des tests à la Salpêtrière. Jour de grèves de transports, évidemment. Histoire que je sois encore plus anxieuse. Je pars donc à pieds pour un périple de 40min et manque de me tromper de chemin une fois malgré mon GPS. Il faut dire qu’il est assez fourbe. J’arrive à l’une des entrées de l’hôpital (la Salpêtrière est un peu une ville dans une ville) et je demande mon chemin au vigile pour trouver le fameux bâtiment la Force… oui la Force. Je n’ai pas osé lui faire la blague. Deux arches plus loin, je bifurque sur ma gauche et j’arrive au bâtiment. Je mets bien 5min avant de comprendre par qu’elle entrée passer. Je monte au 1er. Je demande si je suis bien au bon endroit. On me répond que oui et on me demande gentiment d’attendre sur l’une des chaises du couloir. Je pose mes fesses sur celle à ma gauche… plus près de la sortie, et j’attends. Je suis ensuite reçue par 3 médecins, ce qui a eu le dont de faire monter en flèche mon anxiété. 3 interlocuteurs. Des petits bonhommes couraient partout dans ma tête avec les bras en l’air. Commencent alors les tests cognitifs. Je ne détaillerais pas pour éviter de biaiser les résultats des personnes qui souhaitent passer le diag. Je dirais juste que j’ai enchaîné les tests de 9h30 à 12h30 puis de 14h à 16h30. J’ai eu droit à une pause-déjeuner vraiment sympa, dans une pièce seule, avec un plateau repas de l’hôpital. Bon, ce dernier point était moins sympa car le repas était plutôt mauvais. J’ai perdu ma bouche en tentant de manger le pamplemousse hyper-amer. Mais, ce n’était pas de la faute du personnel qui a été aux petits soins avec moi. Ils ont même fait en sorte de ne parler qu’un à la fois, sans parler entre eux, car je leur avais expliqué ma difficulté à suivre une conversation à plusieurs.
À la fin des tests, ils se sont concertés et m’ont rappelé. Ils ont convenu que, malgré les résultats en dessous des attentes, ils pensaient que j’étais effectivement autiste. Je présente des traits autistiques qui ne peuvent s’expliquer autrement que par l’autisme. La docteur V. m’a dit que c’est surement parce que je suis une femme et que j’ai 38 ans. J’aurais apparemment développé des parades qui font de moi un vrai caméléon.

Ces tests m’ont épuisée. Encore plusieurs jours après, je suis exténuée tout en ayant le cerveau qui carbure. J’ai ouïe dire par des copines autistes qui ont passé le diag que c’est un contre-coup tout à fait normal.

Ce diag m’a en quelque sorte soulagée, déculpabilisée. Je sais aujourd’hui, officiellement, que mes TSA sont à l’origine comportements qui peuvent paraitre agaçants pour les autres. Comme le fait que je ne peux jamais finir le fond de mes verres d’eau. Ou que je ne peux pas enchaîner plusieurs soirées. L’effort de sociabilisation doit être court sinon mes batteries se vident et je mets beaucoup plus de temps à les remplir. Je me sens davantage légitime aujourd’hui dans ma recherche d’emploi avec mes critères particuliers. C’est comme un poids qu’on m’aurait retiré des épaules. D’un autre côté, ça assoit le fait que je suis différente et ça me donne l’impression d’être plus loin des autres, des NT. Ce n’est pas évident d’évoluer dans un monde inadapté !

N’hésitez pas à commenter, je vous répondrai si besoin,